Menino morre um dia após receber dinheiro para remédio mais caro do mundo para tratar Atrofia Muscular Espinhal

Morreu, na madrugada de quarta-feira (15), o menino Vinícius de Brito Samsel, de três anos de idade, morador  de Engenheiro Beltrão, noroeste do Paraná. Ele lutava desde o nascimento contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença que pode ser tratada com o Zolgensma, tido como o remédio mais caro do mundo. A morte aconteceu um dia depois do menino receber o dinheiro para a compra.

Na madrugada da última segunda-feira (13), a família do menino precisou levar Vinícius às pressas para o Hospital Santa Casa de Misericórdia de Engenheiro Beltrão. A criança apresentava baixo batimento cardíaco e baixa saturação de oxigênio no sangue, de acordo com uma postagem de familiares em uma rede social.

Ele precisou ser intubado e internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital, mas mesmo assim não resistiu e morreu.

A advogada do menino, Graziela Costa Leite, disse que a morte aconteceu um dia depois que o dinheiro foi depositado na conta. “Após ganhar na Justiça o direito ao medicamento desde de dezembro, a União resistiu muito em cumprir a decisão do STF. Ontem [terça-feira] a União fez o depósito em conta judicial. Praticamente no mesmo dia da sua partida”, publicou ela em uma rede social.

O remédio para tratar a AME chama-se Zolgensma. Ele é uma terapia gênica que devolve ao paciente o gene faltante. O medicamento foi desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos e é vendido por uma empresa suíça.

O depósito do dinheiro para o menino aconteceu após uma verdadeira batalha. Várias campanhas para Vinícius foram feitas desde a descoberta da doença, em 2021, para tentar levantar o dinheiro, mas elas não foram suficientes.

Em junho do ano passado, o Superior Tribunal de Justiça (STJ) negou o fornecimento do medicamento. Em dezembro, o Supremo Tribunal Federal (STF) determinou que o Governo Federal efetuasse o pagamento de R$ 7,3 milhões para a compra do remédio.

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