Família precisa de ajuda para tratar criança com doença rara e muito grave

Os familiares que são muito populares em Marmeleiro, no sudoeste do Paraná publicaram nas redes sociais um apelo em nome do pequeno Valentim, contando sua história. A família precisa de ajuda para o tratamento que custa mais de 9 milhões de reais

Confira na integra a história:

“Meu nome é Valentim De Santi Maciel, nasci no dia 18 de outubro de 2019, uma linda sexta-feira. Sou o terceiro filho dos meus papais Marcos e Leila. Meus maninhos são o Éric e o Heitor. 
Minha mamãe conta que nasci um bebê muito saudável, mas que eu era mais “molinho”. Quando tinha 2 meses um pediatra disse que eu era preguiçoso… Mas minha mamãe não acreditou e continuou percebendo que havia algo diferente em mim, pois não firmei minha cabecinha e continuava molinho pra idade que estava, fiz alguns exames, os quais deram normais. Até que com 5 meses, com os atrasos motores e por estar com uma pneumonia uma pediatra disse do que ela suspeitava. Então seguimos as suas orientações, fizemos o exame genético. E então  no dia 29 de abril de 2020, com 6 meses e 11 dias chegou o tão temido resultado, positivo pra AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo1.

A AME é uma doença neurodegenerativa, rara, genética e muito grave, se caracteriza por fraqueza muscular, levando a atrofia dos músculos e não tem cura.

Mas já existe um tratamento que contém o avanço dessa doença cruel, é um medicamento chamado Spinraza, produzido no exterior e desde outubro de 2019 está disponível no SUS. 
Eu já iniciei o tratamento e a expectativa é que a minha doença estabilize e eu pare de ter mais perdas… principalmente na parte respiratória, que está mais atingida agora, na capacidade de deglutição (levando a dificuldades na alimentação) e perda dos neurônios motores inferiores que impede o desenvolvimento dos movimentos de braços e pernas. 
O Spinraza precisa ser aplicado a cada 4 meses e por toda a minha vida.

Mas sabemos que agora existe um outro tratamento que promete a “cura” da AME, é uma terapia gênica que faz com que o cromossomo ausente do código genético passe a ser produzido, e é uma única aplicação. 
O Zolgensma pode me “curar” e fazer com que eu tenha mais qualidade de vida.

A nossa dificuldade é ter acesso a esse tratamento, pois esse medicamento ainda não foi aprovado no Brasil e, por isso, não pode ser requisitado via judicial ou comprado, mas pode ser feito nos Estados Unidos e está avaliado em mais de 9 milhões de reais.

Por isso estou aqui para pedir ajuda de todos vocês, é uma luta contra o tempo, pois só posso fazer esse tratamento antes dos meus 2 aninhos.
Contamos com a solidariedade de todos vocês… nos ajudem doando o valor que puderem e divulguem essa campanha para o máximo de pessoas que conseguirem. Me ajudem por favor, ajudem minha família arrecadar esse valor para me curar dessa doença tão cruel”… 

Contas bancárias e uma vakinha online estão sendo disponibilizadas para doações:

Vakinha online: vaka.me/1105963

? Banco Sicoob
Agência: 4342
Conta corrente: 20.353-0
Marcos Roberto Maciel (pai)
CPF 050.074.749-08

? Caixa Econômica Federal
Agência: 0601
Conta poupança: 00101993-6
Operação 013
Leila Caroline De Santi (mãe)
CPF. 051.869.369-44

? Banco do Brasil
Agência:2282-9
Conta corrente:19553-7
Marcos Roberto Maciel (pai)
CPF 050.074.749-08