Dia do Professor: conheça a docente que transformou a vida de uma aluna com doença rara

AEN – Neste Dia do Professor, 15 de outubro, a professora da rede estadual Luciana Trento, de Saudade do Iguaçu, no Sudoeste do Paraná, é um destaque de mestra que exerce sua profissão com amor e abnegação. Além do ensino em sala de aula às turmas, dedica especial atenção à aluna Ana Júlia Ribeiro, do Colégio Estadual Duque de Caxias, portadora de uma doença autoimune rara.

Há cerca de quatro meses, Luciana foi designada pelo Serviço de Atendimento à Rede de Escolarização Hospitalar (Sareh) da Secretaria de Estado da Educação para dar prosseguimento à escolarização da jovem, então com 16 anos. O Sareh foi implantado pelo Governo do Paraná para atender em casa os estudantes impossibilitados de frequentar as aulas por motivo de saúde, permitindo a continuidade nos estudos até a reinserção em seu ambiente escolar.

No primeiro encontro, a professora encontrou uma jovem debilitada, insegura e assustada. De família humilde, Ana Júlia usa sonda e tem músculos, fala e respiração enfraquecidos por uma doença que, na época, ainda não tinha diagnóstico fechado, e que vinha progredindo. Nos primeiros encontros ela ainda precisava usar oxigênio. A estudante passou a receber a professora três vezes por semana, com acesso a aprendizado de conteúdo referente ao 2º ano do ensino médio. O atendimento teve todo o suporte das plataformas digitais da Secretaria da Educação.

Luciana transformou o quarto de Ana Júlia em uma verdadeira sala de aula. A interação entre as duas cresceu tanto que a docente quis proporcionar uma melhor condição, também, no atendimento à saúde da jovem, o que poderia ajudar nos estudos. “Percebi, de imediato, que a Ana Júlia precisava de aulas e de amparo. Além de estar fragilizada pela doença, ela lidava com o tratamento de saúde da mãe, que está acamada e com muita dificuldade. Passei então a pesquisar  a doença e pensar em como ajudar de modo prático”, relembra. 

A hipótese dos médicos da região era de que fosse miastenia gravis, doença autoimune rara, que depois foi confirmada.

A primeira providência de Luciana diante desse quadro mais complexo foi fazer uma campanha de arrecadação no município para contratar uma cuidadora. Como a cidade é pequena e todos se conhecem, não foi difícil mobilizar a comunidade.

O segundo passo foi recorrer à Secretaria da Saúde de Saudade do Iguaçu para que Ana Júlia fosse encaminhada a um especialista. Outra conquista. Ela foi levada para o Hospital Angelina Caron, em Campina Grande do Sul, na Grande Curitiba.

Ana Júlia passou a receber medicação específica para a doença e desde meados de setembro não precisa mais usar oxigênio. “Acompanho de perto também a ingestão dos remédios e todo o tratamento e ela já apresenta melhoras. Antes, eram idas e vindas na UTI devido a seguidas crises. Depois disso, não precisou internar e espero que não volte”, diz a professora.

Mas faltava fortalecer os músculos e melhorar a fala, prejudicada pela doença e pelo uso da traqueostomia. Seriam necessárias sessões de fisioterapia e fonoaudiologia. Novamente, a mobilização em torno da causa deu resultado. O auxílio veio da prefeitura e de profissionais de clínicas particulares, que atendem a jovem de graça. Hoje ela faz fisioterapia três vezes por semana e uma sessão semanal com um fonoaudiólogo.  

O grêmio estudantil do Duque de Caxias, que já havia se unido para arrecadar suplemento nutricional para Ana Júlia, também entrou de cabeça na missão.

SUPERAÇÃO – A professora Luciana é daquelas que acreditam que as pessoas podem superar suas dificuldades com paciência e força de vontade. Ela queria que Ana Júlia fosse vista e ouvida e sentiu que precisava aproximar a menina dos colegas de sala. Recentemente ela orientou a turma a acolher a colega, que estava na lista de chamada, mas nunca aparecia, além de promover uma grande ação.

Logo após as últimas férias de julho, Ana Júlia esteve na escola e foi recebida calorosamente pelos colegas. “Significou muito para mim. Fiquei emocionada em conhecer meus colegas de sala e com o acolhimento que tive”, conta a menina.

“Sempre falo para ela que vivemos dias de luta, mas também dias de glória. E o fato dela poder estar com a turma foi um desses dias de glória”, lembra a professora. “Eu eu queria mais. Queria que ela esquecesse da sonda nasal, da traqueostomia e do cilindro de oxigênio que carregava para que, por algumas horas, pudesse se sentir pertencente àquele espaço. Assim, no dia 30 de agosto, fizemos uma comemoração do aniversário de 17 anos da aluna. Um salão de beleza assumiu o visual e um estúdio, o book fotográfico. Foi tudo muito especial”

E Ana Júlia adorou a festa. “Eu me olhava no espelho e nem acreditava que era eu mesma. Por um momento, me esqueci que precisava daquelas máquinas para sobreviver”, conta a menina.

SAREH – Ana Júlia passou os últimos quatro meses estudando no sistema do Sareh. Devido ao enfraquecimento das mãos, não tem forças para segurar lápis e caneta, mas consegue utilizar o computador. E foi graças às plataformas digitais do governo estadual que ela teve acesso ao Leia Paraná, Edutech, Desafio Paraná, além do Matific, e outras atividades que incorporam recursos interativos. 

Para pais ou responsáveis, cujos filhos estejam impossibilitados de frequentar a escola por problemas de saúde e que desejam atendimento via Sareh, o primeiro passo é apresentar o atestado médico que determine afastamento por período superior a 90 dias na escola na qual o paciente esteja matriculado. presentado o documento, o aluno é registrado para o atendimento pedagógico e os professores disponíveis são contatados para atendimento.